罕见病用药手机版 v1.0.1

罕见病用药APP是一款很好的医疗服务软件，很多罕见病患者都面临买不到药的困扰，有的甚至不知道自己是什么病，怎么治疗。罕见病用药这款软件可以帮助用户快速查找相关病症资料，推荐合适的专家在线问诊，进行用药咨询。想要购买罕见病药物的小伙伴也可以使用软件查看附近有售的医院和药店，解决买药难的问题。

软件介绍

罕见病用药app是一款罕见病用药管理服务软件，这款软件可以根据病情快速的找到对应的专科医院，并能够提供专业的用药指导。帮助罕见病患者及时找到诊疗专家，及时找到有药品的医疗机构或药店。帮助罕见病患者，寻医问药不迷茫。

软件功能

【分类搜索】整合各大医院/机构中的罕见病药品/专家等信息，快速索引对应罕见病情况。

【收藏功能】对重点关注的药品、专家、医院进行收藏，方便持续查看。

【药品信息】针对具体罕见病药品进行库存统计，快速找到有库存的医院。

【专家信息】可详细查看关注的罕见病专家擅长罕见病病种，及其所在医院。

【医院导航】可在医院详细信息找到医院地址、电话、官网等，并可在app进行导航。

软件特色

针对罕见病的知识点更加的全面，更好的进行不同的课题研究。

提供罕见病的相关先容和参考文献信息，方便用户了解相关疾病。

罕见病在国内医疗设备不是很健全，并且有的疾病甚至有的医生从未碰到过，用户可在app内搜索查看，方便确认寻医就诊。

软件亮点

1、分享名院名医诊疗经验为临床诊疗提供参考

2、综合国内外罕见病药品信息，竞争锁定对症药物

3、收录国内外罕见病诊疗指南，各类罕见病知识持续更新；

4、权威专家打造，从诊断、治疗、康复到护理全程全方位的罕见病系统专业课程，助力罕见病规范诊疗

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35种罕见病“全球无药”上药将建设罕见病药物研发与保供基地

全球约7000多种罕见病，患者约3亿人口，50%为儿童。目前已上市500多种罕见病药物，覆盖10%左右疾病。中国《第一批罕见病目录》中共121种疾病，其中“境内有药”约94种；“境外有药、境内无药”约13种；“全球无药”涉及35种疾病。

罕见病药物研发成本高、患病人群少、预期回报少，企业研发积极性不高，全球范围患者都面临用药短缺的局面。但与会专家认为，罕见病药物市场潜力客观，罕见病领域正逐渐引起关注。

中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，目前在目录中的121种罕见病，有76种在药物研发上处于没有进展的状态，这对药企来说有很大的空间。从政策导向看，国家无论是在资金扶持还是审批加速方面，都在提速。比如，氘丁苯那嗪是一款境外罕见病药物，从向中国药监局提交上市到进入国家医保目录，仅用了一年时间。罗氏、阿斯利康、默沙东等跨国药企都在加大布局中国罕见病市场。

上海医药是目前国内拥有罕见病药品批文最多的企业，共有21个罕见病药品品种，涉及34个罕见病病症。今年初，上海医药成立罕见病平台公司上药睿尔药品有限公司。上海医药研发管理中心副主任、上药睿尔总经理文彬介绍，目前平台已整合上海医药已有罕见病药品资源，与国外内研发机构、企业积极对接，引入前沿创新品种。

“我们将建设四大基地，即全国重要的罕见病药物创新研发基地、具有全球影响力的罕见病药物转化基地、罕见病药物高端国际化生产基地以及急需罕见病药品的保供基地。建设一批重大创新平台，从研发、中试、临床、产业化等形成完整创新孵化平台，发挥龙头企业带动效应，以融产结合推动罕见病项目转化与落地。”